Máma pěti dětí, žena s neskutečnou energií, pečovatelka, tak trochu i motorkářka - to vše a mnohem více v jednom představuje paní Regina Orságová, která si udělala čas a povídala si s námi o své dceři Julince, každodenních radostech i starostech rodiny s hendikepovaným dítětem, a také o připravované benefici, která rozhýbe v sobotu 2. června 2018 Bělotín.

 

1. Julinčin příběh zná spousta lidí v našem okolí. Přesto jej, prosím, našim čtenářům přibližte.

“Julinka se narodila úplně zdravá, ale po narození onemocněla a my se až zpětně dozvěděli, že čtvrtý den po porodu prodělala herpetickou meningoencefalitidu (nejzávažnější typ zánětlivého onemocnění mozku, pozn. redakce). Prošla si spoustou vyšetření a odběrů, přesto lékaři stále nemohli přijít na to, co se děje. Vše jsme se dozvěděli až poté, co jsme podepsali souhlas s odběrem mozkomíšního moku. Její nemoc není tedy daná geneticky.”

 

2. Kolik je Julince nyní let?

“Letos v dubnu jí bylo 6 let.”

 

3. Takže jste oslavovali...

“Ano. Vždycky slavíme s našimi motorkáři. Jsme v takové skupince spolu s dalšími třemi podobně nemocnými dětmi, které podporuje ostravský motorkářský spolek MOTOrkáři Dětem. Nás podporují už třetím nebo dokonce čtvrtým rokem. Když mají děti narozeniny, dělají pro každého různé akce. Vzhledem k tomu, že má Julinka moc ráda zvířata, plánujeme taky výlet do ZOO.”

 

4. Kromě narozeninových akcí jak dále MOTOrkáři Dětem pomáhají?

“Pomáhají například Čtyřlístku v Opavě, pro který pořádají různé akce. Díky nim se také dostaneme na páteční Dny NATO. Mimo to také fotí s dětmi každý rok motorkářský kalendář a výtěžek z jeho prodeje jde rovným dílem mezi nemocné děti.”

 

5. Je kalendář k dostání i tady u nás, na Hranicku?

“Tím, že jde o ostravské motorkáře, se prodej uskutečňuje především v Moravskoslezském kraji. Letos jsem trošku zaspala.Vůbec jsem nevěděla, že už kalendář vydali (smích). Pokud by byl zájem, příští rok bychom jej klidně mohli nabídnout k prodeji také v Hranicích. Zájemci si jej můžou ale také nechat poslat na dobírku. Každý rok mají kalendáře jiné kouzlo.”

 

6. A podpora od někoho dalšího?

“Stálá ne, nepravidelná ano, ale za každou podporu jsem nesmírně vděčná. Není úplně jednoduché žádat v dnešní době o podporu na tak vážně nemocné děti. Na druhou stranu to bohužel jinak nejde. Jen náš kočár pro Julinku stál 85 tisíc korun. Od pojišťovny jsme dostali přibližně polovinu této částky. Nedokážu si představit, jak bych ten zbytek doplatila sama bez jakékoliv podpory. Nyní nám chce pomoci i slečna Denisa Biskupová z Bělotína, která se rozhodla pro Julinku uspořádat benefici.”

 

7. Kdy a jak jste se dozvěděla o tom, že slečna Biskupová chce uspořádat Benefici pro Julinku?

“Je to přibližně rok, co mě slečna Biskupová oslovila. Když jsem poslouchala její plány s touto akcí, byla jsem k tomu spíše skeptická. Hrozně pěkně se to poslouchalo, ale moc jsem nechtěla věřit tomu, že by to mohlo vyjít. Po čase se ozvala znovu, předložila mi koncept a program celé akce a tím mě dostala. V tu chvíli jsem měla i slzy v očích, a nakonec nejde jinak než jí věřit a z celého srdce poděkovat.“

 

8. Víme taky, že sbíráte plastová víčka. Jak velká finanční pomoc je právě ze sběru těchto víček?

“Velká finanční pomoct to sice není, ale my jsme veškeré částky střádali na účtu a po nějaké době si za to zaplatili třeba lehátko za 12 tisíc. V současnosti sběr víček ukončuji. Je kolem toho spousta práce a starostí. Už se mi o víčkách sem tam i zdálo (smích). Čas, který jsem trávila nejen tříděním víček, teď chci raději věnovat rodině.

 

9. Vraťme se zpět k Julince. Jaká je, jak ji vnímáte?

“Julinka je moc hodná, je to naše sluníčko. Samozřejmě i ona má občas také své dny, ale není to nic vážného. Sociálně je úplně skvělá. Reaguje na lidi, miluje děti, mezi kterými se vždy rozzáří. Původně nám řekli, že bude mentálně zaostalá, ale je schopna rozpoznat nálady, smutek, srandu. Říkám ji škodolibka škodolibá, protože když řeknu au, ona se může zbláznit smíchy (smích).”

 

10. Vnímáte její pokroky?

“Vzhledem k tomu, že jsem s ní každý den, tak ani moc ne. Děláme ale vše pro to, aby se její stav stále zlepšoval. Když se vidíme jednou za čas s těmi našimi motorkáři, říkají, že je Julinka zase o něco lepší.“

 

11. Co Julinku v nejbližší době čeká?

“V polovině května čeká Julinku operace měkkých tkání, po které bude muset být v sádrách a nebude se s ní moct hýbat. Momentálně si nedovedu tuto situaci představit, ale věřím, že to zvládneme. Původně jsme měli doporučenou operaci kyčlí, protože je Julinka nemá v jamkách a sesouvají se jí dolů. Jde ovšem o velmi náročnou operaci, ke které jsme se, po konzultaci s našimi odborníky, nepřiklonili."

 

12. Jak to zvládáte vy psychicky, ale i fyzicky?

“Jednoduché to určitě není, ale musím to zvládat a hlavně chci. Hodně mi pomáhá i to, že Julinka chodí do školky, kde je o ni opravdu perfektně postaráno.”

 

13. Kdo je Vaší největší oporou?

“Obrovskou oporu mám ve své šestnáctileté dceři, to je takový můj anděl. Už odmalička je to šíleně hodná holka s neuvěřitelným sociálním cítěním. To, co zvládnu s Julinkou já, v podstatě s ní zvládne i ona.“

 

14. Máte čas sama pro sebe?

“Mám, ale musím si ho dopředu naplánovat. Když je sezóna, potřebuji si chvilku odpočinout a vypnout, sednu na motorku a jedu se projet.”

 

15. Napadá Vás něco, co by Vám opravdu pomohlo?

“V tuto chvíli mě nic nenapadá. Věci a záležitosti, které by nám pomohly, zmiňuje slečna Biskupová v rámci Benefice pro Julinku, která proběhne 2. června v Bělotíně (více informací na www.dbaproduction.cz, pozn. redakce). Do tak velké akce dala tolik svého času a úsilí, že by mi bylo proti srsti chtít ještě něco víc (smích). Ale pokud mám mluvit nejen za nás, ale celkově za rodiče z Hranicka, moc by nám pomohlo, kdyby se našel někdo, kdo by nám pomohl s financováním svozu do školky v Novém Jičíně.“

 

16. Chcete něco dodat na závěr?

“Určitě bych na prvním místě chtěla moc poděkovat našim motorkářům a slečně Denise Biskupové za to, že si nás vybrala a připravuje Benefici pro Julinku.

Panu Jaroslavu Duškovi, který když vystupoval na Staré střelnici, se zřekl svého honoráře a daroval jej Julince. Dodnes netuším, jak na nás přišel.

Také paní z Charity Hranice, která mi zaklepala minulý rok na dveře bytu a předala část výnosu z Tříkrálové sbírky. Zůstala jsem na ni jen koukat. Díky nim máme potřebné polohovací zařízení.

Dále také panu Jaroslavu Strejčkovi z Nadace Malý Noe.

Paní Zuzaně Šenkové, která nám po dlouhé roky byla nápomocná ve sběru víček a dala k dispozici svoji prodejnu jako hlavní sběrné místo.

Dětem ze ZŠ a MŠ Buk, kteří nám pomohli získat zbylé peníze potřebné na kočárek a také všem, co Julince pomáhají nebo někdy již pomohli. “

 

A my děkujeme za Váš čas, zodpovězené otázky i poskytnuté fotografie!